漠地奇花

今天是个晴朗的秋日,我带著儿子跟著自闭症协会到位于田寮的星星儿家园。

这里原是田寮国小,在民国91年因为招生不足而废校,经过星星儿基金会理事长施妈妈努力不懈地争取,终能改建成为自闭症孩子的家园。施妈妈的孩子也是自闭儿,走过一段伤心流泪怨天尤人的日子后,她决定走出悲情,除了积极带孩子做各种疗育之外,并为所有星星儿奔走。这个家园是她和一群家长努力挣来的,生态农场的一砖一瓦、一草一木都流淌著他们的汗水,记录他们的足迹。现在高雄市关于自闭儿,甚至是所有身心障碍孩子的福利和升学优惠,也是这么一群人努力奔走,经过几番与市政府及教育局里的长官据理力争、唇枪舌战、针锋相对而争取来的。后来,施妈妈又得知邻近有一处佛寺的废耕地,她又积极与几位家长研商、奔走,承租了这块地,成为自闭症孩子的桃花源----星星儿生态农场。

这次的活动只限于参观家园,不去农场,但从照片和介绍中,知道原来一片荒芜的废耕地,现在是绿意盎然的农场,除了养土鸡,还生产多种有机蔬菜、玉米、地瓜,让这些在社会上适应不良的孩子可以在此自食其力,亲手劳动操作。看著亲手栽种的成果成了有价值且受人欢迎的产品,他们的生命也因此有了意义;长年为他们担忧的父母,脸上终于有了笑容,流下的泪水,是感动也是喜悦。

一块儿去农场的伙伴坐满了三辆游览车。我很讶异一个小小的高雄市,竟有这么多的自闭儿,况且还有许多没有报名参加呢!难怪有一次专门研究自闭症的王大延教授来高雄演讲,他开玩笑地说:「自闭症是高雄的特产吗?」虽是玩笑话,听在我们这些家长的心里,还真有无限酸楚!

车上有些孩子是本来认识却已许久不见的。儿子上小学后,我们就很少参加协会的活动了,可是常会想起这些曾经同甘苦共患难的妈妈们和这些单纯可爱不懂人情世故的孩子们。

有个女孩年纪和我儿子相仿,今年九岁,却已经和我一样高。她曾和我儿子在自闭症协会日间托育中心上课。我们一起在老师的带领下唱过当时很红的小虎队的「红蜻蜓」,一起一大一小围成圆圈,把孩子拉高上抛玩荡秋千;一起去户外教学,或爬柴山或到大卖场教孩子购物,我也多次和她母亲互吐苦水,互相加油打气。这女孩的状况时好时坏,总在大夥儿为她的进步欣喜后,能力又不明所以地退化。活动进行中,她的妈妈正和朋友聊天,她在视线所及之处看不到妈妈,忽然就脱下裤子,蹲在地上大号,然后抓起大便乱丢,弄得满手粪便。我们帮她处理并喊她妈妈过来,妈妈连忙带他到厕所清理。望著他们母女俩的背影,我只觉得心酸。孩子已经和妈妈一般高了,却连两岁孩子都会的尿尿和便便也学不来。以前曾经学会了,不知什么时候又遗忘,又得从头教起;也曾好不容易激发她一些语言,却在一段时间后,所有语言莫名其妙地消失。……她的爸爸是医生,妈妈原是高职的数学老师,为了照顾她,辞去工作,专心带她和两岁大的妹妹,妹妹聪明可爱又贴心,多少弥补了妈妈心中的遗憾,平衡了些说不出的无奈。

同样为人母,我深深了解等待孩子长大,等待他们表现出这年龄应有的能力时的焦急和忧心。等待的时间总是特别漫长难熬。从孩子出生起,等著孩子会翻身,会坐,会爬,会走路,会咿咿呀呀叫爸妈,会自己吃饭,会认字,会读书,会自己上学……。一般正常孩子的成长总有个时间表,等待总会变成喜悦,父母心中终会盈满孩子成长的骄傲。这样确定的等待尚且漫长难当,更何况是没有时间表,既不确定又常落空,遥遥无期的等待。女孩的母亲面对此情此景,却是神色平常,帮孩子清理完后,仍和朋友谈笑自如。我想,这是大悲大痛之后的忘情,是心痛至极后放了自己也放了孩子之后的海阔天空。所有人想安慰她却是无言无用也无谓了。

每个家长身边的孩子表情各异,有的喃喃自语,舞动手指在眼前晃来晃去;有的一会儿望天一会儿望地,就是不看人;有的说不出一句话,有的则是用尽全身力量,脸都胀红了才勉强挤出一句话;有的频出怪声,让声音在喉咙中咕噜咕噜地转,再大吼一声;有的一直赖在妈妈身边,个头都比妈妈高了,却什么都要妈妈带著做……。这些孩子不论情况如何,都是父母的宝贝,都是长期持守信心与盼望,用温柔而坚定的爱创造出来的奇迹。

我常想:自然界的动物,弱势的总被淘汰。就像家中养的白文鸟,每回刚孵出的小小鸟中,总有一两只会被鸟爸爸鸟妈妈推出巢中。我们见了不忍,便捧起这小生命再放入巢中让母鸟喂养,可是不久又会被推下,再放回,再推下……。被推下的是生命力较弱,可能会养不大或健康欠佳的小鸟,这是大自然优胜劣败,适者生存,不适者淘汰的法则。然而,人是异于禽兽的,人类社会是济弱扶倾,互相帮补的,对于社会中的弱势,我们是用更大的爱心拉拔扶持他们。

活动有大半的表演是由星星王子打击乐团负责担纲。自闭儿常是不理会别人,各行其是,活在自己的世界里,沈迷在自己的喜好中的。要这样一群孩子组成乐团,互相配合,共同演奏,根本是超越其本性的天方夜谭,但是,他们做到了,配合得天衣无缝,完美无缺。一首首美妙的曲子自他们有点笨拙的手中流泻而出----《感恩的心》、《是爱》、《小城故事》……,既好听又有感情。我想,他们心中一定有个美丽的世界,否则绝对演奏不出这样的天籁。也许我们都错了,自闭儿不是没有感情,他们也有丰富的感情,只是不会像一般人用语言或用肢体动作或用眼神表达。所以有些孩子必须借助音乐,有些藉著绘画,有些藉著埋头钻研小虫小花小草,以表达他对世界和其中万物的热情。

活动进行中,我带著儿子参观了由教室改装而成的展览室、校史室和办公室、图书室。在展览室里,挂著多幅色调鲜明,笔触成熟,感情大胆而浓烈的作品,那是一个自闭症青年画的。我简直无法想像一个眼神空洞,讲话声音平板像机器人般的自闭儿能有这样的创作。我在画作前驻足良久,试图理解他的感情,我读到了他对这世界的好感和热爱,却也读到了他对这世界的疑惑和不安。

儿子一直担心我们会跟团体走散,一直催我赶快回到会场,我一直告诉他整个校园都是会场,现在的时间可以自由活动,不要担心,跟著妈妈就是。后来,他表情严肃,很正经地对我说:「妈妈,我告诉你,如果跟大家一起出来,就要跟大家一起走。如果你现在去的是阿里山,你不跟著走你就会迷路。妈妈,你知道了没?」呵呵!谢谢!可是现在不是在阿里山哪!要懂得变通啊!唉!「变通」?「识时务」?「察言观色」?「随机应变」?这些大脑某区域的作用,对他们而言是不存在的。对他们而言,什么都是不可变通的规条,所以,生活中关卡重重,往往费尽唇舌也扭转不过他们的固执。

此时,艳阳高照,温度大概比早上高出七、八度。午餐吃的是星星儿生态农场的有机蔬菜,是今天早上才采收的。吃著鲜蔬鲜果,看著一群自闭症的孩子和家长,还有热心服务的义工,我觉得这就是天堂的画面。

午餐后就要挥别这里的风光和人情了。临走前,我买了两把星星儿生态农场的有机蔬菜。捧著还有泥土香味的青江菜和小白菜,我感受到一股强韧的生命力。今天,此情此景,我理解到----每一个个别的生命不一定有办法自己找出路,但是,生命与生命互相关怀就一定能找到出路。在这儿,无论是这些孩子或这些农产品,全是爱心、信心与盼望的最佳见证,是用爱创造,因爱而生的奇迹。

虽然无缘到农场,但我知道,那儿的孩子都在阳光里,那儿的蔬果鸡鸭都健康。那儿的玉米列队而生,根植于爱的土壤,多子多须,粒粒金黄,涵藏天地与人间满满的爱。那儿的地瓜虽在地里不见阳光,却日日吸收著由阳光转换赐予的养分,逐渐饱满圆熟,生命无穷无尽生生不息……。

天为什么蓝?草为什么绿?什么使月亮放光?什么使太阳温暖?花为什么香?鸟为什么唱?什么使人活著有希望?爱使天蓝,爱使草绿,神的爱使太阳温暖,月亮放光。他的爱,使花香鸟唱,因为爱,使人活著有希望……。

旷野荒芜如何成树林?树木如何结出花果?为什么沙漠会有玫瑰盛开?为什么荒地上会有江河涌流?

有爱,就有无限的可能……。