迎战生命的烈火——罕见疾病女主角杨玉欣

作者 顾浩然 《耕心》

二○○四年底，罕见疾病基金会与公共电视曾共同制播了一系列「绝地花园」的戏剧节目，在八种罕见疾病中，有一集是介绍「三好氏远端肌肉无力症」，饰演剧中女主角的不是别人，正是当事人杨玉欣。

「三好氏远端肌肉无力症」是由遗传基因缺陷所致，它会从远端肌肉入侵，使肌肉萎缩无力，然后慢慢地向身体中心及内脏逼近。换言之，它会让生命能量以缓慢的方式流失，甚么时候心脏会变得无力可以再博跳，没有人知道。

因为有时间的压力，让杨玉欣做起任何事情来，都像是「拚命三郎」般，一天当好几天用。

说起杨玉欣的忙碌，实在令人咋舌。她除了身兼电视新闻主播外，还有罕见疾病基金会的宣传、募款活动、音乐企划、乐团练习、写作，和常人相较，过得可谓是更精彩、紧凑。「我将工作、兴趣与生活融合为一，不管从事哪个项目，我都期许自己全心投入。」

「生病的人没有悲观的权利！」杨玉欣说，人生就像是单行道，只能往一个方向走去，没有回头的馀地。她自己更没有条件放弃自己。

「我能够很快走出来，全是因为信仰，同时母亲的乐观也是原因。」杨玉欣说，她很喜欢圣经加拉太书五章22节的经文，所提到的「圣灵所结的果子」，不仅是因为经句很美，而且也提醒自己要去追求。

而母亲的刻苦、谦卑、忍耐、单纯的人格特质，也帮助了杨玉欣能够很快地用积极正面的心态，去面对自己的疾病。杨玉欣说，「我感谢神，让我经历每一天。」

杨玉欣乐观地提到，「人应该专注于还拥有的东西，努力去实践与创造。」面对自己的病况，杨玉欣当然也会难过，可是她没有让这种情绪停留在心中太久，更是很少花时间去想自己的病，她不仅选择了与疾病和平共处，也常鼓励人多花些时间去思想自己所拥有的，而不要去想自己所没有的。杨玉欣在目前的公司组成了一个友爱团体，叫做「哈雷粉丝共和锅」。她说，这是有感于许多同事因为工作压力或其他因素，充满了忧郁感，希望藉著团体的组成，从读书会开始，彼此加油打气。至于为何取这个名字？杨玉欣笑说，「哈雷」意指「哈利路亚」赞美神之意，至于粉丝，就是时下所流行的FANS，也就是说，这一群人彼此都是对方的崇拜者，彼此欣赏所拥有的不同特质。

杨玉欣认为，生命的意义就在「冲的当下」。每个人眼前都有一团火，都有不同的生命难处，「与其坐等这团火向自己扑来，不如我们努力往前冲，也许就冲出了一条路，而不会坐以待毙。」

身为基督徒，却在佛教媒体工作，杨玉欣认为，上帝不会只爱基督徒，基督徒能否用更多的尊重、包容、欣赏和爱，去接受与自己不一样的人，然后用自己的生活与生命见证，来影响对方接受基督信仰？杨玉欣说，她很期待每位基督徒，都能用基督的爱、眼光与智慧，活在人群里。

〔杨玉欣小档案〕

现职：人间卫视新闻主播、罕见疾病基金会代言人、线条室内乐团企划

重要作品：《真爱快递》、《看见天堂》、《罕见天使》、《看，天为你亮了》

最喜欢的圣经节：「至于圣灵所结的果子，就是：博爱、喜乐、和平、忍耐、仁慈、良善、忠信、温柔、节制。」（加拉太书五章22～23节）

推荐书籍：《仆人领导》、《标竿人生》

兴趣：弹琴、看电影

祷告灵修的方式：随时随刻感恩

转载自《耕心周刊》